AniridiaX: i supereroi dagli occhi neri e il cuore colorato

Aniridia Italiana APS e il Museo Statale Tattile Omero annunciano l’evento “AniridiaX: i supereroi dagli occhi neri e il cuore colorato”, previsto negli spazi del museo anconetano il 19 e 20 giugno 2021 per celebrare la giornata internazionale dell’Aniridia (Aniridia Day), che ogni anno viene promossa e sostenuta da migliaia di persone in tutto il mondo il 21 giugno.
Una due giorni nella quale, all’interno delle sale del Museo, verranno esposte alcune delle tavole realizzate da Anna Ielo per animare il racconto ideato da Veronica Tartaglia e dedicato alle avventure di sei giovani ragazzi con superpoteri straordinari che si sono mossi contro i Cattivi del Covid-19 per salvare il mondo.
Un progetto di grande importanza per l’associazione nazionale della malattia genetica rara dell’occhio, chiamata Aniridia, che negli ultimi mesi ha portato sempre più persone a conoscere questa patologia complessa e difficile da diagnosticare che attualmente colpisce in Italia oltre 150 persone.

IL PROGETTO

Nel settembre 2020, l’Associazione di Promozione Sociale, Aniridia Italiana ha ideato un progetto di fundraising digitale che aveva come obiettivo quello di raccogliere fondi per la ricerca. Il progetto consisteva nella creazione di una tombolata digitale da realizzarsi il 14 dicembre 2020. Al fine di promuovere l’iniziativa, così, Veronica Tartaglia, Segretario e Responsabile Marketing dell’associazione, e Anna Ielo, disegnatrice e artista, oltre che madre di una splendida giovane donna affetta dalla sindrome di WAGR (una delle due sindromi che, insieme alla sindrome di Gillespie, sono connesse all’Aniridia), hanno elaborato: Gli AniridiaX e i Cattivi del Covid-19. Un racconto illustrato, diviso in puntate, che parla dell’aniridia e della possibilità di affrontare la malattia con positività nonostante le difficoltà, attraverso le avventure degli AniridiaX, un gruppo di giovani supereroi che, ai tempi del Covid-19 si sono risvegliati per combattere tutti quei nemici emotivi e sensoriali che negli ultimi 12 mesi hanno cercato di impossessarsi della terra e degli esseri umani.

IL VALORE E GLI OBIETTIVI DELLA CREATIVITÀ

Grazie a questo progetto, quindi, l’evento di fundraising è riuscito a coinvolgere oltre 60 partecipanti con un totale di oltre 400 euro di donazioni raccolte.
Il racconto è poi diventato a gennaio 2021 un calendario e sarà ora nelle sale di un museo con l’obiettivo di far conoscere questa malattia rara e l’operato dell’associazione nata nel 2003 e attiva ormai da oltre 18 anni.
I messaggi principali che le illustrazioni e il testo vogliono proporre al pubblico sono: mostrare la capacità creativa e artistica delle persone con disabilità e sottolineare la necessità, sempre più presente nelle nuove generazioni, di non accontentarsi e di imparare a essere parte del cambiamento e non solo volere che le cose cambino da sole.

LA COLLABORAZIONE

L’incontro tra Aniridia Italiana APS e il Museo Statale Tattile Omero vuole proporre una nuova visione di disabilità e un diverso approccio alle situazioni e alle difficoltà: ognuno può essere il proprio supereroe per essere artefice, in questo modo, del proprio cambiamento.
In esposizione oltre alle 6 tavole sarà presente un libricino con la descrizione del progetto e un Assaggio del racconto stampato con tutti gli accorgimenti per l’ipovisione: dalla scelta del font al contrasto colore. Nel libricino sarà presente un QRcode diretto alla pagina www.aniridia.it/aniridiax, dove sono raccolti i podcast delle audio descrizioni della storia. Il libricino sarà presente anche in Braille con copertina tattile raffigurante i Supereroi. Questa forte sinergia tra fisico e digitale, evidenzierà così ancora una volta quanto importante sia l’aiuto e il supporto dei nuovi strumenti tecnologici in un contesto moderno in continua evoluzione.

Aniridia Italiana APS
Aniridia Italiana è nata nel 2003 per riunire le persone affette da questa malattia oculistica rara e per cercare di sviluppare insieme alcuni obiettivi, come: conoscersi e scambiare informazioni su diagnosi e terapia e aspetti di vita quotidiana; promuovere una migliore conoscenza dell’aniridia congenita che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise su tutto il territorio nazionale; collaborare allo sviluppo della ricerca in questo ambito; coordinarsi con le associazioni straniere che si occupano di aniridia e più in generale con le associazioni italiane e straniere che si occupano di malattie rare e di disabilità visiva. Oggi l’associazione si compone di un network di oltre 150 famiglie in tutta Italia ed è collegata ad Aniridia Europe, la federazione europea delle associazioni nazionali per l’Aniridia. www.aniridia.it